O Brasil sabe que tem mais de 2 milhões de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas pouco — ou quase nada — sobre quem elas realmente são. Esse é o retrato revelado após o Censo Demográfico de 2022, que pela primeira vez perguntou diretamente sobre o diagnóstico. O dado inédito, porém, escancara um novo desafio: o país ainda está muito longe de entender a realidade vivida pelas pessoas autistas.
A lacuna agora é de profundidade. Quantas dessas pessoas têm acesso a diagnóstico, tratamento, educação e serviços básicos? Quais são seus perfis sociais, raciais e regionais? Onde vivem? Como vivem?
Para tentar preencher esse vazio, nasceu o Mapa Autismo Brasil (MAB) — uma iniciativa independente que busca reunir informações clínicas e sociodemográficas diretamente com pessoas autistas e seus cuidadores. Aberta até o dia 20 de julho, a plataforma já recebeu mais de 21 mil respostas. Mas, mais uma vez, as desigualdades do país se impõem: a maioria vem das regiões Sul e Sudeste. Apenas 9,3% das participações vieram do Norte e 18,5% do Nordeste.
“Esses vazios não são falhas técnicas, são sintomas de desigualdades históricas. A ausência de dados em determinadas regiões e contextos sociais revela quem segue excluído de direitos básicos, como diagnóstico, informação e acesso à internet”, alerta Ana Carolina Steinkopf, idealizadora do MAB.
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Falta tudo: atendimento, estrutura e escuta
Em Manaus, a realidade é dura para mães como Fabiana Câmara, que precisou pagar do próprio bolso por parte das terapias do filho, David Rafael, hoje com 9 anos. Ele passou sete anos sem acompanhamento adequado, mesmo com o diagnóstico fechado.
“Meu plano não cobria os profissionais que o neurologista recomendou. Eu tive que escolher: pagava só o fonoaudiólogo e a terapia ocupacional. As outras, deixei de lado. Hoje, o custo total do tratamento dele chega perto de R$ 7 mil por mês”, relata.
A frustração com o sistema de saúde e educação local é tamanha que Fabiana cogita se mudar para Curitiba. “Lá, tenho amigas que conseguiram tratamento pelo SUS e pela prefeitura. Aqui, nem a merenda da escola funciona. É outro mundo”, desabafa.
Na periferia, o diagnóstico é um privilégio
Em Fortaleza, a assistente social e autista Maria Ercilia Mendonça Maia, de 41 anos, encara outro obstáculo: o tempo. Mesmo após conseguir o diagnóstico por meio de exames particulares — pagos com ajuda das irmãs e um empréstimo bancário — ela ainda aguarda há dois anos por terapias pelo SUS. “A fila por atendimento passa de 20 mil pessoas. Enquanto isso, crianças ficam anos sem estimulação. Isso compromete toda a vida delas.”
Maria atua em uma das maiores instituições dedicadas ao autismo na América Latina, a Fundação Casa da Esperança. Lá, vê de perto a luta diária de muitas famílias. “Tem criança que passa até 1h30 dentro de ônibus para chegar ao atendimento. Algumas pegam até quatro conduções. E estamos falando de crianças com sensibilidade auditiva, que sofrem com ambientes barulhentos.”
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Autismo e racismo estrutural
A psicopedagoga Gabriela Pereira dos Santos, de 38 anos, negra e autista, só descobriu seu diagnóstico em 2022. Antes disso, passou anos ouvindo dos médicos que sofria de depressão, ansiedade ou síndrome do pânico. O autismo nunca foi cogitado — até que ela mesma buscou informações, estudou e organizou uma vaquinha para pagar uma avaliação especializada.
“Ser uma mulher negra e autista é enfrentar uma dupla invisibilidade. A escuta que nos é dada é diferente. Falta preparo e sensibilidade dos profissionais para reconhecer o autismo em pessoas como eu”, afirma.
Hoje, ela lidera o perfil Família Afroatípica nas redes sociais e atua na Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas (Abraça), defendendo a criação de políticas públicas com olhar interseccional. “Não dá mais para pensar políticas para autistas que não levem em conta raça, território, gênero e classe social. A gente quer ser ouvido — e fazer parte da construção dessas políticas.”
Uma ausência que custa caro
O silêncio estatístico sobre o autismo no Brasil tem consequências graves. Sem dados precisos, a formulação de políticas públicas fica comprometida, o acesso a direitos básicos continua restrito e milhões de brasileiros seguem invisíveis. A urgência não é apenas por números, mas por representatividade, inclusão e escuta real.
Como afirma Ana Carolina Steinkopf, “não se pode transformar a realidade de quem sequer se enxerga”.
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