Bianca, de 13 anos, convive com uma condição genética rara que compromete sua visão, pele, rins e estrutura óssea. Diagnosticada em 2022 com o subtipo 4 da síndrome de Rothmund-Thomson, a adolescente passou por anos de investigação médica até descobrir a causa dos problemas de saúde. Segundo sua mãe, Giuliana, de 42 anos, cirurgiã-dentista e professora universitária, existem apenas nove casos descritos no mundo desse subtipo. Em entrevista à revista Crescer, a família contou sobre os desafios do tratamento e as mudanças na rotina da menina.
As primeiras suspeitas surgiram logo após o nascimento de Bianca. Durante a gestação, os exames não haviam apontado alterações até aproximadamente a 27ª semana, quando o crescimento da bebê diminuiu e houve redução do líquido amniótico. A menina nasceu prematuramente, entre 32 e 33 semanas, pesando cerca de 1,7 kg, e permaneceu por 20 dias na UTI.
Durante o tratamento de icterícia com fototerapia, Giuliana percebeu mudanças na coloração da pele da filha. Os médicos levantaram a possibilidade de uma síndrome, mas não conseguiram estabelecer um diagnóstico. “O mundo abriu um buraco embaixo dos meus pés. Ficamos com uma dúvida gigantesca nesse momento. Isso não iria mudar nada o nosso amor pela nossa filha, mas não imaginávamos o que iríamos enfrentar“, recordou a mãe.
Após a alta hospitalar, a família procurou especialistas para investigar as alterações na pele. Uma dermatologista levantou a hipótese de poiquilodermia congênita, manifestação associada à síndrome de Rothmund-Thomson. Giuliana também buscou informações em grupos internacionais de famílias e conseguiu contato com uma geneticista especializada.
A confirmação veio apenas em 2022, quando um sequenciamento genético identificou uma alteração no gene DNA2, associada ao subtipo 4 da doença. “Foi uma vida de pesquisa”, resumiu Giuliana.
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Ao longo da infância, Bianca precisou enfrentar diferentes complicações. Com aproximadamente um ano, passou por cirurgias de catarata nos dois olhos. Aos seis, começou a apresentar úlceras na córnea, que exigiram novos procedimentos. A perda progressiva da visão fez com que a adolescente passasse a distinguir apenas claro e escuro pelo olho direito. Devido ao risco de rejeição, os médicos descartaram o transplante de córnea. “A questão mais difícil foi quando ela começou a perder a visão. Isso foi intenso para mim. Ao mesmo tempo, a Bibi conseguiu levar essas mudanças de uma maneira leve e espetacular”, contou Giuliana.
Em 2024, Bianca também começou a apresentar problemas renais. No ano seguinte, alterações na mineralização dos ossos provocaram deformações nas pernas, levando à necessidade de uma cirurgia no fêmur. Durante a recuperação, permaneceu cerca de nove meses acamada, e a família precisou adaptar a casa para atender às suas necessidades.
Em abril de 2026, a adolescente voltou a ser internada para tratar complicações renais e enfrentou uma infecção e uma trombose relacionadas a um acesso venoso central. Em julho, passou por novas cirurgias nas pernas. “Foi uma montanha-russa de emoções. Quando eu vencia uma batalha, aparecia outra. Mas, a partir do momento que eu coloquei na minha cabeça que era um dia de cada vez, eu virei uma chave importantíssima na minha vida”, afirmou a mãe.
Apesar dos tratamentos, Bianca mantém atividades relacionadas à música, uma de suas principais áreas de interesse. A adolescente começou a aprender teclado na escola e, posteriormente, ganhou instrumentos para continuar praticando em casa. Também participa de um coral na Fundação Dorina Nowill, onde recebe acompanhamento relacionado à deficiência visual.
A música foi um dos motivos que levaram Bianca às redes sociais. Após dois anos pedindo autorização à mãe, ela criou um perfil em março de 2026, administrado pelos pais, Giuliana e Daniel. A primeira publicação foi um vídeo da adolescente cantando.
Durante uma internação no mês seguinte, Daniel passou a compartilhar informações sobre o estado de saúde da filha, e a página alcançou aproximadamente 50 mil seguidores. Atualmente, Bianca participa das gravações quando deseja, principalmente para mostrar suas apresentações musicais.
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Além das atividades na internet, a adolescente faz acompanhamento psicológico e fisioterapia. Em casa, gosta de brincar com suas bonecas, jogar online e se maquiar.
Aos 13 anos, Bianca já sabe o que gostaria de realizar no futuro. “Eu queria fazer um show com um monte de gente na plateia, assim como eu vejo no YouTube e na TV”, contou.
Giuliana, que compartilha com Daniel as decisões sobre a filha mesmo após a separação, afirma que deseja apoiar os planos da adolescente. “Meu maior sonho é que ela seja imensamente feliz em tudo que quiser. Não preciso avaliar se dá ou não. Se ela falar que quer fazer alguma coisa, a gente vai dar um jeito”, declarou.
