John Camidge, de 60 anos, passou grande parte da vida acreditando que morreria da mesma doença que atingiu cinco integrantes de sua família, no Reino Unido. A condição genética, identificada como doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), provocou a morte de sua avó, mãe, dois tios e irmã. Após anos sem saber exatamente o que havia causado as mortes, ele realizou exames genéticos e descobriu, em 2005, que não havia herdado a alteração responsável pela doença. Sua irmã mais nova, Diana, no entanto, morreu em 2016, aos 46 anos.
Em entrevista ao The Sun, John, que mora em Berkshire, contou que cresceu cercado por dúvidas sobre o histórico de saúde da família. Os parentes apresentavam sintomas semelhantes, como perda de memória, dificuldades de coordenação e mudanças de personalidade, antes de perderem a capacidade de andar e falar.
“Sempre houve conversas em voz baixa e rumores sobre uma ‘doença de família’, mas ninguém nos dizia o que era. Isso criou uma sombra que pairou sobre nós desde que consigo me lembrar. Embora eu não soubesse o nome na época, fosse o que fosse, havia levado minha avó, meu tio e minha querida mãe”, relatou.
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A avó de John foi a primeira a morrer, seguida pelo tio John, em 1975. Cinco anos depois, em 1980, sua mãe morreu aos 46 anos, quando ele tinha apenas 12 e Diana, oito. Outro tio, Stephen, também morreu em decorrência da condição, em 2007.
Durante anos, a família acreditou que as mortes poderiam estar relacionadas à doença de Huntington, uma condição neurodegenerativa hereditária. A confirmação da verdadeira causa começou a surgir em 2003, quando John procurou um médico e foi encaminhado a uma clínica especializada em doenças causadas por príons, em Oxford.
Na consulta, descobriu que uma especialista já investigava o histórico de sua família havia anos. “Ela mostrou um gráfico com todos os meus parentes que haviam morrido da doença. Fiquei completamente chocado”, recordou.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição rara e fatal, provocada pelo acúmulo de proteínas anormais chamadas príons no cérebro, causando danos irreversíveis às células nervosas. Embora existam diferentes formas da doença, a variante familiar está relacionada a alterações genéticas hereditárias e afeta aproximadamente uma em cada nove milhões de pessoas no Reino Unido.
Em 2005, os exames confirmaram que John não carregava a alteração genética herdada da mãe. Apesar do resultado, ele continuou preocupado com Diana e decidiu não contar à irmã sobre a descoberta durante dez anos. “Eu não suportaria que Diana passasse seus dias sabendo que as probabilidades estavam contra ela. Fiquei em silêncio e deixei minha irmã viver a vida à sua maneira”, explicou.
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Os primeiros sintomas de Diana apareceram por volta do Natal de 2015. Ela começou a perder peso, apresentar dificuldades de coordenação e ter problemas para acompanhar conversas, embora tenha continuado trabalhando até fevereiro de 2016.
Os médicos identificaram a síndrome de Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS), uma forma de doença priônica. O diagnóstico foi confirmado em abril daquele ano, e seu estado de saúde piorou rapidamente. “Era um declínio semana após semana. Eu sentia como se estivesse assistindo a uma repetição do que aconteceu com nossa mãe, só que muito mais rápido. Primeiro, ela perdeu a fala, depois a mobilidade, até ficar acamada. Tentamos manter o pensamento positivo, mas era difícil lutar contra o inevitável”, contou John.
Com a progressão da doença, Diana também passou a apresentar dificuldades para engolir e convulsões. Ela morreu em setembro de 2016, cinco meses após o diagnóstico, aos 46 anos, a mesma idade em que sua mãe havia falecido.
Desde a morte da irmã, John afirma conviver com o sentimento de culpa por ter sobrevivido. Ele criou a Fundação Diana Camidge, dedicada à conscientização sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob e ao financiamento de pesquisas em busca de tratamentos. “Se conseguirmos encontrar uma cura, irei para o túmulo como um homem feliz, sabendo que poupamos outras famílias do sofrimento que cercou a minha”, declarou.
