Shane DiGiovanna, de 27 anos, morador de Cincinnati, em Ohio, nos Estados Unidos, enfrenta desde o nascimento a epidermólise bolhosa, uma doença genética rara e sem cura que provoca feridas na pele e pode causar complicações graves. Após receber um prognóstico de três meses a um ano de vida, o jovem passou a defender mudanças no acesso a tratamentos médicos e inspirou um projeto de lei que busca ampliar a cobertura de curativos para pessoas com a mesma condição.
A epidermólise bolhosa, também chamada de síndrome da borboleta, compromete a resistência da pele, que pode desenvolver bolhas e ferimentos mesmo após pequenos atritos. Em suas formas mais graves, a doença exige cuidados constantes e pode afetar outros órgãos. Segundo a Universidade Stanford, entre 25 mil e 50 mil pessoas vivem com a condição nos Estados Unidos.
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Em entrevista à emissora norte-americana WKRC, Shane explicou como a doença afeta os pacientes e por que ela recebeu o nome de síndrome da borboleta. “Essa condição é frequentemente chamada de a pior doença da qual você nunca ouviu falar. Também é chamada de doença da borboleta… As pessoas com epidermólise bolhosa têm a pele tão frágil quanto as asas de uma borboleta”, afirmou.
Para Shane, os cuidados com a pele fazem parte de uma rotina que se repete diariamente. Os ferimentos precisam ser tratados para reduzir o risco de infecções e controlar a dor, o que torna o uso de curativos especializados uma necessidade constante.
“Vivi toda a minha vida com epidermólise bolhosa… Todos os dias exigem cuidados intensivos com as feridas apenas para prevenir infecções, controlar a dor e manter meu corpo funcionando. Os curativos que tornam isso possível não são opcionais. Eles são a diferença entre a vida e a morte”, contou à revista People.
Além das dificuldades provocadas pela doença, o jovem chama a atenção para os custos do tratamento. Segundo ele, os materiais necessários para cuidar das feridas podem representar despesas de dezenas de milhares de dólares por mês, sem garantia de cobertura pelos sistemas de saúde. “Esses curativos podem custar dezenas de milhares de dólares por mês e, muitas vezes, não são cobertos. As famílias são obrigadas a tomar decisões impossíveis: contrair dívidas, ficar sem cuidados ou assistir à situação piorar”, relatou.
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Enquanto defende mudanças para outros pacientes, Shane também enfrenta o agravamento de sua própria saúde. Em setembro de 2025, ele revelou nas redes sociais que estava entrando em cuidados paliativos de fim de vida devido às complicações da doença.
Na ocasião, contou que sua função renal havia piorado e que processos inflamatórios estavam afetando seus órgãos internos. “Aos 27 anos, já sou velho para alguém com epidermólise bolhosa grave. Um dos novos desafios tem sido uma inflamação que está efetivamente atacando meus órgãos internos. Ao longo do último ano, minha função renal diminuiu continuamente e, nos últimos meses, despencou”, explicou.
Na mesma publicação, Shane revelou a estimativa de sobrevida apresentada por seus médicos. “Os médicos dizem que tenho entre três meses e um ano de vida”, afirmou.
Ao anunciar os cuidados paliativos, Shane também refletiu sobre sua trajetória e a decisão de dedicar mais tempo às pessoas próximas. “Tenho orgulho de tudo o que conquistei e de até onde cheguei, mas agora é hora de descansar e me conectar com todas as pessoas de quem gosto”, escreveu.
