O canadense Terry Pirovolakis decidiu financiar o desenvolvimento de uma terapia genética experimental depois que seu filho, Michael Pirovolakis, foi diagnosticado ainda bebê com paraplegia espástica 50 (SPG50), uma doença neurológica rara e degenerativa. Sem encontrar um tratamento aprovado para a condição, que afeta menos de 100 pessoas no mundo, ele utilizou as economias da família e refinanciou a própria casa para ajudar a viabilizar uma alternativa.
A iniciativa permitiu que Michael se tornasse a primeira pessoa no mundo a receber a terapia experimental, administrada no hospital SickKids, em Toronto, no Canadá. O procedimento aconteceu meses depois de as autoridades canadenses autorizarem o início do tratamento, em dezembro de 2021.
Em entrevista à Fox News, Terry contou que a busca por uma solução começou após receber dos médicos um prognóstico sobre o futuro do filho. “Os médicos nos disseram para simplesmente ir para casa e amá-lo, e disseram que ele ficaria paralisado da cintura para baixo aos 10 anos e tetraplégico aos 20. Eles disseram que ele nunca mais andaria ou falaria e que precisaria de apoio pelo resto da vida”, relatou.
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Michael nasceu sem apresentar problemas aparentes de saúde. Entretanto, quando completou seis meses, seus pais perceberam que ele tinha dificuldades para sustentar a cabeça e não acompanhava algumas etapas esperadas do desenvolvimento infantil.
A família procurou atendimento médico e passou por uma sequência de consultas, exames e testes genéticos até receber o diagnóstico de SPG50.
A condição compromete progressivamente funções como a fala, os movimentos e a cognição. Segundo as informações apresentadas pela família, a maioria dos pacientes não ultrapassa os 20 anos de idade. Como não existe cura aprovada, os cuidados disponíveis são voltados principalmente ao controle dos sintomas.
Diante desse cenário, Terry começou a pesquisar alternativas relacionadas à terapia genética. O canadense procurou especialistas e visitou centros de pesquisa nos Estados Unidos e na Inglaterra para entender as possibilidades de desenvolver um tratamento.
A busca exigiu investimentos financeiros da família. Terry contou que decidiu utilizar recursos próprios para contratar pesquisadores responsáveis pelos primeiros estudos. “Liquidamos nossas economias, refinanciamos nossa casa e pagamos uma equipe do Centro Médico da Universidade do Texas Southwestern para criar uma prova de conceito para iniciar a terapia genética de Michael”, afirmou.
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Os testes laboratoriais apresentaram resultados considerados promissores, permitindo que o projeto avançasse. Posteriormente, uma pequena empresa farmacêutica da Espanha passou a colaborar com a produção do medicamento experimental.
A terapia desenvolvida é administrada no líquido cefalorraquidiano, por meio de uma punção lombar. Após a autorização das autoridades canadenses, Michael recebeu o tratamento no hospital SickKids.
Com o avanço do projeto, Terry decidiu buscar maneiras de disponibilizar a terapia a outras crianças diagnosticadas com a mesma condição. “Quando ouvi que ninguém faria nada a respeito, eu tive que fazer isso, não podia deixá-lo morrer”, declarou. O tratamento passou a ser estudado também em crianças nos Estados Unidos. Entre os participantes está Jack Lockard, que recebeu a terapia ainda bebê.
Segundo Rebekah Lockard, mãe do menino, Jack apresentou avanços após o procedimento. Ela compartilhou sua avaliação sobre os resultados em entrevista à Fox News Digital. “Jack prosperou desde então. Médicos e terapeutas compartilham o mesmo sentimento: o tratamento funciona!”, afirmou.
Apesar dos relatos positivos, a terapia permanece experimental, e os resultados iniciais ainda não representam a comprovação de uma cura para a doença.
Outro desafio enfrentado pelo projeto é o custo de produção. De acordo com Terry, cada dose destinada ao tratamento de uma criança custa aproximadamente US$ 1 milhão, sem considerar as despesas hospitalares.
Para continuar financiando a iniciativa, ele deixou o emprego na área de tecnologia e fundou a Elpida Therapeutics, uma organização sem fins lucrativos voltada à arrecadação de recursos e à ampliação do acesso ao tratamento.
Mesmo com as dificuldades financeiras, Terry continua buscando apoio para dar continuidade ao desenvolvimento da terapia e permitir que outras famílias tenham acesso à pesquisa. “A tecnologia para curar nossas crianças já está aqui. Espero que alguém com imensa riqueza e, mais importante, visão e influência intervenha”, declarou.
