A pequena Vitória, de 3 anos, nasceu com Síndrome de Seckel, uma condição genética rara que afeta o crescimento e o desenvolvimento, e sua história passou a ser compartilhada pela mãe, Suellen Gaby Frogel Lezan, 36, nas redes sociais. Moradora de Mafra, em Santa Catarina, ela mostra a rotina da filha e os desafios da maternidade atípica, reunindo mais de 315 mil seguidores.
A trajetória de Vitória começou a ser acompanhada ainda durante a gestação. Já no primeiro ultrassom, os exames apontaram uma fissura no lábio e no nariz. “Mas ainda não sabíamos tudo o que tinha afetado. Foi um processo de investigação, consultas e muita incerteza até conseguirmos entender melhor a condição dela”, lembra Suellen em entrevista à Crescer.
Com o avanço da gravidez, outro sinal chamou a atenção dos médicos. No segundo ultrassom, o perímetro cefálico de Vitória estava menor do que o esperado. “Não tinha evoluído nem um centímetro desde o primeiro ultra que fiz”, afirma a mãe.
A situação exigiu acompanhamento próximo e diferentes exames durante a gestação. Suellen conta que Vitória corria risco de vida e que chegou a realizar exames de imagem para verificar se a filha continuava viva. “Passei por vários exames de imagem simplesmente para ver se ela estava ‘viva ainda’, já que as chances dela nascer eram mínimas”, recorda.
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O período foi marcado por dúvidas sobre o futuro da menina: “Acho que nenhuma mãe está preparada para ouvir que seu filho vai ter uma trajetória diferente daquela que ela imaginou durante a gravidez. No começo, vieram o medo, as dúvidas e aquela sensação de ‘e agora?’. Eu queria entender o que aquilo significava para a vida dela e, principalmente, se eu seria capaz de dar conta de tudo que ela precisaria”.
A mãe afirma que, ao longo do tempo, passou a lidar com a situação um dia de cada vez: “Com o tempo, fui entendendo que eu não precisava ter todas as respostas naquele momento. Precisava apenas estar ao lado dela e seguir um dia de cada vez.”
Vitória nasceu em 5 de setembro de 2023, contrariando as previsões médicas feitas durante a gestação. Depois do nascimento, ela permaneceu durante um mês na UTI, em Florianópolis, enquanto a família buscava compreender quais seriam as necessidades da menina.
“Ficamos um mês na UTI em Florianópolis para entender direito o que a vida da Vitória traria para nós. A fissura dela tinha afetado muito a parte do lábio e palato inteiro. O medo dela se afogar com a fórmula era enorme”, recorda Suellen. Naquele período, ela conta que nem sempre conseguia pegar a filha no colo: “Mesmo sem poder pegá-la no colo, eu sentia que ela era tão forte que Deus estava conosco em todos os momentos. Isso me dava forças para continuar”.
Após o nascimento, a investigação médica continuou. Vitória recebeu o diagnóstico de microcefalia e, posteriormente, os médicos buscaram identificar se havia alguma síndrome associada à condição. Foi nesse processo que a família chegou ao diagnóstico de Síndrome de Seckel. “Esse nome me gelava a alma. Eu não sabia nada e nunca tinha ouvido falar sobre”, conta Suellen.
A síndrome de Seckel é uma doença genética extremamente rara, geralmente hereditária, causada por alterações em genes envolvidos no crescimento e no desenvolvimento das células. A condição afeta o bebê ainda durante a gestação e pode ser caracterizada por baixo peso e baixa estatura, microcefalia e atraso no desenvolvimento intelectual e motor em diferentes graus. Não existe cura.
Desde os seis meses de vida, Vitória realiza acompanhamento com diferentes profissionais, entre eles especialistas em fonoaudiologia, fisioterapia, musicalização e terapia ocupacional. “Ela também faz acompanhamento com dois neuropediatras e toma medicações controladas”, conta a mãe.
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“Foi uma rotina que passou a fazer parte da nossa vida desde os primeiros meses. Não é algo que termina em uma consulta ou em um tratamento específico; é um acompanhamento constante, porque cada fase traz novas necessidades”, acrescenta.
A menina apresenta um desenvolvimento diferente do esperado para outras crianças da mesma idade. “Ela não caminha, não fala, não reconhece as pessoas. Sua maior fonte de alimentação é uma fórmula. Muitas coisas que para outras crianças acontecem naturalmente exigem dela esforço e acompanhamento. Ela pesa 6 quilos e operou a fissura no lábio em outubro do ano passado”, diz Suellen.
Além dos cuidados com Vitória, a mãe também acompanha os outros dois filhos. “Minha filha de 5 anos é autista nível 2 de suporte. Ela depende 24 horas de um cuidado detalhista, não se alimenta de nada sozinha, nem água toma sozinha. Por não ter medo de absolutamente nada, meu cuidado com ela é extremo. Também tenho um bebê de 1 ano, então, imagine como meu dia a dia é agitado”, destaca.
Para Suellen, as conquistas da filha são acompanhadas de uma forma particular pela família. “Mas uma coisa que aprendi é que o desenvolvimento não tem uma única régua. A gente comemora cada pequena conquista da Vitória como uma grande vitória — porque, para nós, realmente é”, acrescenta.
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A maternidade atípica, segundo Suellen, envolve desafios relacionados às incertezas e aos preconceitos. “Acho que um dos maiores desafios é lidar com as incertezas e com os preconceitos! A maternidade atípica não vem com um manual, ainda mais no caso da Vivi, que tem uma síndrome rara e não temos muitas respostas”, afirma.
Ao mesmo tempo, pequenas mudanças no desenvolvimento da filha ganham significado para a família. “Mas as alegrias são imensas. Uma pequena conquista pode ter um significado enorme. Um movimento novo, uma reação, uma descoberta… Coisas que talvez pareçam pequenas para alguém de fora podem fazer o nosso coração transbordar. Por exemplo, faz uns dois dias que ela conseguiu dar um passo comigo segurando apenas uma mãozinha dela. A Vitória me ensinou a enxergar valor em coisas que antes eu nem percebia”, celebra.
Foi também com o objetivo de compartilhar essa experiência que Suellen criou um perfil nas redes sociais. “No começo, eu simplesmente queria ajudar outras famílias a encarar um diagnóstico difícil! Eu me entristeci muito depois do diagnóstico porque não tinha respostas, não tinha uma esperança. Hoje tento passar leveza aos seguidores. Eu falo para eles o que eu gostaria de ter ouvido no tempo em que eu era cheia de incertezas! Compartilhar um pouco da nossa rotina e mostrar quem é a Vitória passou a ser uma ajuda para aquela mãe que não tem rede de apoio”, afirma.
Com o crescimento do perfil, outras mães passaram a acompanhar a trajetória de Vitória, trocar experiências e participar das publicações. Atualmente, a página reúne mais de 315 mil seguidores e conta com vídeos que alcançaram milhões de visualizações. “Eu vejo as redes sociais também como uma forma de mostrar que uma criança pode ter uma trajetória diferente e, ainda assim, ter uma vida cheia de amor, descobertas e momentos especiais”, acrescenta.
Hoje, aos 3 anos, Vitória continua sendo acompanhada e, segundo a mãe, está bem e vivendo novas descobertas. “Falar de como a Vitória está hoje é falar de superação. Ela está muito bem, feliz e celebrando a vida a cada instante. O caminho com os diagnósticos difíceis nos transformou, e hoje as redes sociais são uma extensão da nossa gratidão”, finaliza.
