O ator britânico Adam Pearson, de 41 anos, voltou a chamar atenção do público ao marcar presença no tapete vermelho do Oscar, no último domingo (15). Conhecido por sua atuação em Um Homem Diferente, ele convive com a neurofibromatose, uma condição genética rara que provoca alterações físicas visíveis, especialmente no rosto.
No longa, Pearson interpreta Oswald, personagem que também vive com a doença — uma escolha que reforça a proposta de dar visibilidade a pessoas com condições pouco representadas no cinema.
A neurofibromatose engloba um grupo de distúrbios genéticos que afetam principalmente a pele e o sistema nervoso. As manifestações variam de acordo com o tipo da mutação, podendo surgir ainda na infância. Entre os sinais mais comuns estão manchas na pele conhecidas como “café com leite”, além do desenvolvimento de tumores benignos, chamados neurofibromas, que podem aparecer em diferentes partes do corpo.
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Outros sintomas incluem alterações ósseas, comprometimentos auditivos e o crescimento de tumores no sistema nervoso central. A evolução da doença é considerada imprevisível, o que dificulta tanto o diagnóstico quanto o acompanhamento clínico.
Apesar de rara, a condição ainda enfrenta desafios significativos no Brasil, principalmente no acesso à informação e no diagnóstico precoce. Em entrevista, Erediana Bianca Alves Duarte relatou a trajetória do filho até a confirmação da doença, após anos de incertezas médicas. “Nunca tinha ouvido falar e não tinha ninguém na minha família com a patologia. O Leo nasceu com dificuldade respiratória e uma deformidade no braço, um dos sinais característicos da neurofibromatose, a displasia óssea. Outro sinal clássico da doença eram muitas manchas café com leite. Se há 8 anos eu abrisse a internet e encontrasse informações, a nossa jornada teria sido muito diferente”, contou.
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Especialistas apontam que a neurofibromatose pode ter caráter hereditário. Em muitos casos, filhos de pessoas diagnosticadas têm até 50% de chance de desenvolver a condição. As alterações genéticas estão associadas, principalmente, aos cromossomos 17 e 22, dependendo do tipo da doença.
Embora não exista cura, o tratamento é voltado ao controle dos sintomas e à prevenção de complicações. O acompanhamento médico contínuo é essencial e pode incluir intervenções como cirurgias, uso de medicamentos específicos e, em alguns casos, radioterapia para conter o crescimento dos tumores.
A visibilidade trazida por figuras públicas como Adam Pearson tem contribuído para ampliar o debate sobre a doença e reforçar a importância da informação, do diagnóstico precoce e do acompanhamento especializado.
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