Vinnie James nasceu com a orelha direita localizada na bochecha e sem o olho do mesmo lado, devido a uma condição rara chamada síndrome de Goldenhar. O menino, filho de Grace e Rhys James, surpreendeu os pais após uma gestação que, segundo eles, havia transcorrido normalmente. Aos quatro meses de vida, o bebê já havia passado por uma cirurgia e enfrentado 65 dias de internação, além de precisar de cuidados médicos para conseguir respirar.
As alterações físicas foram percebidas logo após o nascimento, quando Vinnie apresentou dificuldades respiratórias e precisou de atendimento imediato. Em entrevista ao jornal britânico Daily Mail, Rhys, de 26 anos, contou que os profissionais de saúde levaram o filho para uma mesa de atendimento porque ele não estava respirando. “Eles o levaram rapidamente para uma mesa, e eu não sabia o que fazer, então fui ao banheiro e comecei a rezar”, relatou.
Ao observar o recém-nascido, o pai percebeu que uma das orelhas estava posicionada em uma região diferente do rosto. “Notei uma pequena orelha na bochecha direita dele. Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei muito chocado naquele momento”, contou.
Vinnie precisou ser submetido a uma cirurgia logo depois de nascer. Nos dias seguintes, permaneceu internado para receber atendimento e passar por procedimentos relacionados às complicações de saúde. Ao todo, foram 65 dias no hospital.
Posteriormente, os médicos identificaram que o bebê tinha síndrome de Goldenhar, uma condição congênita que afeta o desenvolvimento de estruturas do rosto e pode provocar alterações nos olhos, nas orelhas e na coluna vertebral.
Segundo o Hospital Infantil da Filadélfia, nos Estados Unidos, a síndrome costuma comprometer principalmente um dos lados do corpo, embora também possa estar associada a alterações no coração, nos rins, nos pulmões e no sistema nervoso.
Rhys contou que ele e a esposa, Grace, de 25 anos, não tinham recebido informações durante a gravidez que os preparassem para o diagnóstico. “Não sabíamos o que era, ficamos muito chocados e não estávamos preparados para aquilo. Ficamos sentados ali, confusos e cansados”, afirmou.
As dificuldades respiratórias continuaram após o nascimento. Com aproximadamente um mês e meio de vida, Vinnie precisou passar por uma traqueostomia, procedimento cirúrgico que cria uma abertura na parte da frente do pescoço para permitir a passagem de ar. Mesmo depois da intervenção, o menino continuou enfrentando infecções frequentes no peito, o que exige acompanhamento médico.
Além dos tratamentos já realizados, Vinnie deverá passar por novos procedimentos ao longo do crescimento. Uma campanha de arrecadação criada na plataforma GoFundMe informa que o bebê precisará receber uma prótese ocular, com ajustes anuais para acompanhar seu desenvolvimento.
Também existe a previsão de uma cirurgia para reposicionar a orelha direita, atualmente localizada na região da bochecha.
As necessidades médicas do filho provocaram mudanças na rotina da família. Grace deixou o emprego de recepcionista para se dedicar integralmente aos cuidados com Vinnie, enquanto os pais passaram a compartilhar informações sobre a síndrome e os desafios enfrentados desde o nascimento. “Ainda estamos aprendendo a lidar com tudo isso, mas aprendemos a nos adaptar à situação e a usá-la de maneira positiva para conscientizar as pessoas sobre as dificuldades enfrentadas por quem tem deficiência”, disse Rhys.
O casal também deseja conversar com outras famílias que estejam passando por situações semelhantes. Segundo o pai, a experiência com o diagnóstico e os tratamentos do filho motivou a decisão de oferecer apoio a outras pessoas. “Queremos incentivar as pessoas a entrar em contato conosco caso sintam que estão enfrentando dificuldades. Adoraríamos conversar com elas, contar como passamos por essa jornada e dar conselhos”, afirmou.
